Estudio del proceso de adecuación del esfuerzo terapéutico en una unidad neonataldesde la discusión a las consecuencias de la decisión

Resumen

Los avances terapéuticos en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales han conseguido mejorar la supervivencia y la evolución a medio y largo plazo de muchos recién nacidos enfermos. Sin embargo, en ocasiones, los profesionales plantean serias dudas sobre el beneficio real de estos tratamientos ya que a veces son terapéuticas fútiles que sólo consiguen prolongar la vida durante días o semanas o, en otras circunstancias, que sobrevivan niños con discapacidades muy limitantes. Así surgió hace décadas el debate sobre si siempre es adecuado para los intereses del paciente el uso de toda la tecnología disponible y se planteó la posibilidad de limitar, en ciertas situaciones, el tratamiento que éste está recibiendo. El objetivo general de esta tesis fue describir la frecuencia y determinar las circunstancias de cada una de las fases que conlleva la AET en una unidad neonatal, así como referir la evolución final de todos los niños que se ven implicados, durante su ingreso en un Servicio de Neonatología, en cualquiera de las fases del procedimiento. Se encontró que si se consideran las discusiones, las propuestas a los padres y las AET realizadas, los profesionales se enfrentan a alguna de estas situaciones de forma frecuente. El proceso de AET es complejo, algunas veces se requieren varias discusiones entre los profesionales y varias propuestas a los padres, y no todos los niños a los que se propone la AET evolucionan desfavorablemente. Los conflictos entre profesionales y padres fueron poco frecuentes. En la mitad de los casos el motivo principal para plantear la AET fue el mal pronóstico en cuanto a supervivencia y en la otra mitad el mal pronóstico en cuanto a calidad de vida. Tanto para los profesionales como para los padres fue más fácil tomar decisiones de AET en situaciones de mal pronóstico vital que en aquellas de mal pronóstico en cuanto a calidad de vida. El modo más frecuente de actuación en la AET fue el no inicio o no escalada terapéutica. Casi la mitad de los pacientes que fallecieron lo hicieron tras una decisión de AET. La mayoría de los padres desearon estar con sus hijos en los momentos finales de su vida. Fueron muy pocos los pacientes que hubieran podido ser donantes con un protocolo de asistolia III.