Nutrición enteral domiciliaria en España. Resultados del registro de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del año 2003

Resumen

Introducción: Cada vez es mayor el número de niños que reciben alimentación de forma prolongada en su domicilio a través de una sonda o de una ostomía. Sin embargo, no disponemos de datos precisos de prevalencia e incidencia de esta técnica de soporte nutricional. Por esta razón, desde la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica se propició la creación de un registro de pacientes (Nutrición Enteral Pediátrica Ambulatoria y Domiciliaria, NEPAD) cuyos datos del primer año de actividad se comunican en este artículo. Material y métodos: El registro NEPAD es un registro en red que recoge datos anuales sobre las indicaciones, vías de acceso, tipo de dieta y duración del soporte. Los datos cuantitativos se expresan como media y desviación estándar, y los cualitativos como porcentajes. Resultados: En el registro correspondiente al año 2003, se introdujeron los datos de 124 niños procedentes de seis hospitales. La edad media de inicio fue de 3,6 años. La patología de base fue una enfermedad gastrointestinal en el 20 %, una enfermedad neurológica o retraso mental en el 20 %, fibrosis quística en el 14,5 %, enfermedad oncológica en el 11 %, error innato del metabolismo en el 10 %, cardiopatía congénita en el 6 %, malnutrición energético-proteica primaria grave en el 10 % y otras causas en el resto. Se utilizó una sonda nasogástrica como primera vía de acceso en el 56 % de los casos y una gastrostomía en el 42 %. El 60 % recibió nutrición enteral continua nocturna, y el 90 % usó una bomba de infusión. En cuanto al tipo de alimentación, recibió alimentos naturales el 14 %, fórmulas poliméricas pediátricas el 50 % y fórmulas infantiles el 36 %. A 31 de diciembre, 84 niños continuaban con nutrición enteral (68 %). Conclusiones: A pesar del esfuerzo que supone el mantenimiento de un registro nacional, durante su primer año de funcionamiento (2003) ha sido infrautilizado. Los pacientes con enfermedades gastrointestinales o neurológicas constituyen el principal grupo de pacientes. Existe un ligero predominio de pacientes con sonda nasogástrica sobre las gastrostomías.