Diseño y validación de una escala de medición del grado de convivencia en pacientes con enfermedad de Parkinson

Resumen

Debido a los cambios en la estructura poblaciones que se han producido a lo largo del siglo XX en Europa y España, como es el envejecimiento poblacional y el aumento de la esperanza de vida, los procesos crónicos han sufrido un importante crecimiento en la sociedad actual. Esta problemática ha generado nuevos planteamientos en las políticas dirigidas a proporcionar una atención sociosanitaria centrada en la persona y no la enfermedad. En conformidad con estos nuevos planteamientos, conocer en profundidad cómo una persona convive con un proceso crónico es necesario para proporcionar un cuidado holístico y de calidad, de acuerdo a las necesidades específicas de cada paciente. Para ello, la literatura actual aboga por el uso de instrumentos clínicos que permitan conocer y evaluar el proceso de convivencia desde la perspectiva del paciente. Sin embargo, hoy en día no existe ningún instrumento que mida cómo el paciente convive con la enfermedad. El objetivo principal de esta investigación es el diseño y validación de una escala de medición del grado de convivencia en pacientes con un proceso crónico y en concreto, con la enfermedad de Parkinson. Para dar respuesta al objetivo propuesto, se llevaron a cabo tres pasos metodológicos. El primer paso metodológico fue realizar un análisis del concepto: Convivencia con un proceso crónico. Para ello, se empleó la metodología evolutiva de Rodgers. El segundo paso metodológico fue el diseño de la Escala de Convivencia con un Proceso Crónico, a través de la guía propuesta por DeVellis. A continuación, en el estudio piloto se incluyeron 15 pacientes con la enfermedad de Parkinson pertenecientes a la Asociación Parkinson Madrid y se evaluó la viabilidad y aceptabilidad, consistencia interna y la validez de contenido de la escala. Finalmente, el tercer paso metodológico fue la validación de la escala diseñada. El estudio de validación se llevó a cabo en 324 pacientes con enfermedad de Parkinson pertenecientes a cinco países de habla hispana, como Argentina, Ecuador, Méjico, Cuba y España. Los aspectos psicométricos evaluados fueron la viabilidad y aceptabilidad, asunciones escalares, fiabilidad, precisión y validez de constructo. Los resultados que emergieron en cada uno de los tres pasos metodológicos fueron los siguientes. A través del análisis de concepto se identificó que la Convivencia con un proceso crónico es un proceso complejo, dinámico, cíclico y multidimensional compuesto por cinco atributos que son, Aceptación, Afrontamiento, Automanejo, Integración y Adaptación que constituyeron los dominios de la escala. En cuanto a los resultados del diseño de la escala, se desarrolló una escala autocumplimentada, con cinco opciones de respuesta tipo Likert y 27 ítems agrupados en cinco dominios, de la siguiente manera: 1. Aceptación (cuatro ítems), 2. Afrontamiento (ocho ítems), 3. Automanejo (cuatro ítems), 4. Integración (cinco ítems) y 5. Adaptación (seis ítems). De acuerdo con los resultados obtenidos, se concluyó que la Escala de Convivencia con un Proceso Crónico, en su conjunto, es una escala aceptable, fiable, precisa y válida para medir la Convivencia con la enfermedad de Parkinson. Igualmente, se determinó que convivir con una enfermedad como el Párkinson es un proceso humano, intrínsecamente relacionado con la persona e independiente de la enfermedad. Por ello, una de las propuestas de esta investigación fue la humanización de la atención sociosanitaria actual. Del mismo modo, se creó una nueva visión sobre la Convivencia con un proceso crónico, denominada ‘Convivencia Integradora’, que presenta las siguientes características: abordaje holístico, proceso individualizado y único, fenómeno medible y visión centrada en la persona.