¿Qué nos está pasando?Impacto familiar de las cardiopatías congénitas

Abstract

Introducción: Las cardiopatías congénitas se encuentran entre las malformaciones congénitas más frecuentes. Tienen un gran impacto en la morbilidad y la mortalidad pediátrica. Se trata del problema congénito con mayor incidencia en España, con unos 5.000 nuevos casos al año. Esta enfermedad afecta profundamente al conjunto de la familia. En pocos estudios familiares la muestra está compuesta por todo el grupo (padres, hermanos sanos y el hijo enfermo). El enfoque familiar ayuda al profesional sanitario a dar respuesta tanto a las necesidades del paciente como de su entorno más cercano. Las intervenciones de todo el equipo que atiende a la familia con algún miembro con una CC deben estar enfocadas a la unidad familiar como un único ente. Objetivo: Conocer el impacto psicosocial en la familia de la cardiopatía congénita (padres, hermanos y pacientes pediátricos) y su relación con los diferentes estilos de respuesta parental de las familias. Diseño: Estudio observacional descriptivo y transversal. La muestra se formó con niños afectados por cardiopatías, padres/madres y hermanos del paciente. La recogida de datos se llevó a cabo con familias de la Fundación Menudos Corazones. Se diseñó un cuestionario para padres/madres, pacientes y hermanos utilizando varias escalas ya validadas sobre estilos de respuesta parental impacto en la familia y en la pareja, calidad de vida, impacto en los hermanos y utilización de recursos sociosanitarios. Resultados: Formaron parte del estudio 271 participantes (madres: 119, padres: 58, paciente con cardiopatía: 55 y hermanos: 39) En lo que se refiere a la complejidad de la cardiopatía, el 86,5% de los diagnósticos fueron de complejidad media y alta; el 92,6% necesitaron al menos 1 cirugía cardiaca, y el 63,2% un cateterismo. Además, el 40,5% de los pacientes padecían comorbilidades asociadas. Los principales resultados evidenciaron que: 1- No hubo diferencias al comparar las respuestas globales de los padres y de las madres en ninguno de los cuestionarios utilizados; 2- La calidad de vida percibida de los niños y adolescentes fue mejor que la calidad de vida que expresaron los padres; 3- Existía una correlación estadísticamente significativa al comparar los diferentes estilos de respuesta emocional de los padres/madres con el resto de los cuestionarios; 4- Cuando hubo una peor respuesta emocional parental se produjo más impacto familiar, en la pareja y en la percepción de calidad de vida; 5- Con respecto a los hermanos los resultados demostraron que la percepción de los padres es que sus hijos sanos están menos afectados que lo que los propios hermanos sienten; 6- Los profesionales en general estuvieron muy bien valorados; 7- Las familias necesitaron, buscaron y utilizaron otros recursos sociosanitarios públicos y privados, para el manejo del día a día de la enfermedad. Conclusiones: Profundizar en el conocimiento de las familias que conviven con una cardiopatía congénita pone al alcance del equipo de salud información relevante para el desarrollo de intervenciones que mejoren la atención a estas familias. En el cuidado de las cardiopatías congénitas, se ve necesario dar el salto de una “atención centrada en el paciente” hacia la “atención centrada en la familia”.