Calidad de vida de los padres en el contexto de la enfermedad oncológica infantil

Abstract

Esta investigación explora la vivencia del fenómeno del cáncer en los niños y la repercusión que esta enfermedad genera en la calidad de vida de los padres y en la dinámica de toda la unidad familiar. El cáncer en la infancia sigue siendo un problema poco frecuente entre las enfermedades de la infancia. Sin embargo, tras la revisión de la literatura se puede afirmar que, tanto la incidencia como la prevalencia en las últimas décadas continúan en ligero ascenso. A su vez, esta enfermedad requiere un abordaje multidimensional ya que no sólo exige tratamiento para la afectación física del niño, si no que además genera demandas de atención en toda la familia. Acercarnos a conocer cómo viven esta experiencia las familias implicadas, es por lo tanto una cuestión que se hace necesaria en nuestro sistema sanitario desde donde se puede dar salida a las necesidades descubiertas con intervenciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de estos sujetos de estudio. El objetivo principal que se plantea con esta investigación es conocer la calidad de vida de la unidad familiar en los procesos de enfermedades oncológicas en la edad pediátrica. Para ello utilizamos el método cualitativo por ser el que mejor se acerca a conocer las experiencias de la realidad humana. Para alcanzar nuestro objetivo nos sumergimos en la entrevista semiestructurada como la mejor herramienta que nos permite cuantificar las demandas y problemáticas de estas familias en nuestro ámbito. Se llevan a cabo entrevistas a un total de 14 padres (10 madres y 4 padres) que reciben un diagnóstico de cáncer en nuestro ámbito de estudio. Por otro lado, y en una segunda fase, se entrevistó al personal sanitario que lidia cada día la batalla que sufren estos padres con las enfermedades de sus pequeños, siendo un total de 17 los profesionales participantes. De este modo, se pretende acceder a conocer la perspectiva de necesidades de una manera multifocal, aportando mayor rigor científico al estudio. Los resultados de esta investigación revelan que el cáncer en la infancia es una realidad que pone en prueba a todas las familias implicadas. El shock que representa en los padres es palpable. La propia connotación negativa y el estereotipo social que adquiere la enfermedad, hacen que ésta se percibida con temor e incertidumbre por parte de nuestros protagonistas. Entre los hallazgos más destacables, señalamos que la comunicación del diagnóstico es el momento de mayor impacto en este proceso. En este contexto se hace necesaria prestar especial atención en la comunicación como elemento fundamental de la relación terapéutica entre el personal sanitario, el niño y la familia. A partir de este momento las familias ven modificadas todas las dimensiones de su calidad de vida y se enfrentan a un proceso de adaptación en donde toda la dinámica familiar gira en torno a la evolución de la enfermedad del niño. Por otro lado, el personal sanitario considera la comunicación un elemento primordial en la relación terapéutica con el niño y la familia. A su vez se identifica una falta de comunicación dentro del propio equipo, entre médicos, enfermeras y auxiliares, lo cual dificulta la actividad asistencial y según manifiestan, pone en peligro la calidad asistencial de los cuidados. Entre las conclusiones destacables que se derivan de esta tesis, consideramos que las instituciones sanitarias debieran de sensibilizarse con el cómo articular la mejor ayuda a estas familias: conocer las necesidades percibidas por los familiares y participar de los cambios propuestos por los propios protagonistas de estos fenómenos. Por otro lado, la comunicación del diagnóstico es el momento de mayor impacto en este proceso. En este contexto se hace necesaria prestar especial atención en la comunicación como elemento fundamental de la relación terapéutica tanto con el niño y los padres como con los hermanos en los casos que se presenten y entre el propio personal sanitario. La tesis que aquí se presenta aporta un estudio que es pionero en nuestro ámbito dentro de la Comunidad de Navarra, ofrece una propuesta de mejora innovadora para poderse aplicar en este contexto y además supone una aportación al conocimiento de las Ciencias de la Salud.