Conceptualización y evaluación del deseo de adelantar la muerte en pacientes con enfermedad avanzada

Resumen

El deseo de adelantar la muerte (DAM) es un fenómeno complejo que ha suscitado interés tanto en el ámbito clínico como en el investigador. La literatura sobre el tema muestra que no existe, hasta el momento, un consenso conceptual sobre el DAM lo que dificulta no solo su comprensión sino su posible evaluación. Existen distintos instrumentos para evaluar el DAM utilizados en países y contextos asistenciales diferentes, aunque no se ha realizado una síntesis que ayude a clarificar sus principales características. Tampoco se dispone, en la actualidad, de estudios de concordancia entre las medidas obtenidas con los diferentes instrumentos que evalúan este constructo. Objetivos: El presente trabajo trata de profundizar en la conceptualización y evaluación del DAM en el contexto de enfermedad avanzada (EA). Específicamente se pretende: A) consensuar una definición sobre el DAM, B) identificar y analizar los instrumentos de evaluación del DAM en situación de EA, C) analizar la aplicabilidad de la versión abreviada de la Schedule of Attitudes Toward Hastened Death (SAHD), la SAHD-5, así como su grado de concordancia con la Desire for Death Rating Scale (DDRS) y, D) conocer la opinión de los pacientes con cáncer avanzado sobre la evaluación del DAM. Métodos: La presente tesis se presenta por compendio de publicaciones. Se incluyen un total de tres estudios donde se han utilizado diversas metodologías para alcanzar los objetivos planteados: técnicas de consenso como el grupo nominal y técnica Delphi; una revisión sistemática (RS) de la literatura y síntesis de los instrumentos de evaluación de DAM utilizados hasta el momento y evaluación de sus propiedades métricas mediante la guía COnsensus-based Standards for selection of health status Measurement INstruments (COSMIN) y, por último, se ha realizado un estudio transversal analítico con una muestra de pacientes con cáncer avanzado. Resultados: Se obtuvo una definición de consenso internacional sobre el DAM que sostiene que este deseo emerge como respuesta al sufrimiento del paciente y debe diferenciarse de la aceptación de la muerte. Por otro lado, la RS de los métodos de evaluación del DAM nos permitió identificar siete métodos de evaluación del DAM diferentes utilizados en el contexto de EA. La SAHD y la DDRS son los de uso más extendido para la evaluación del DAM, siendo la SAHD la que dispone de más estudios de validez y fiabilidad en diferentes contextos culturales. Por último, nuestros resultados muestran que tanto SAHD-5 y la DDRS son utilizables para evaluar el DAM en personas con cáncer avanzado, la concordancia entre ambos es adecuada y su administración no produce malestar en los pacientes. Conclusiones: Los resultados obtenidos a partir de los estudios realizados permiten a) disponer de un lenguaje consensuado sobre el DAM, b) conocer la diversidad de métodos utilizados para evaluar este fenómeno en población con EA y poder seleccionar entre aquellos que más se ajusten a las necesidades del investigador y/o clínico y, por último, c) sostener que la SAHD-5 y DDRS son instrumentos apropiados para evaluar el DAM y que, además, dicha evaluación es considerada importante por los pacientes con cáncer avanzado.