L'experiència viscuda de l'esperança pedagògica en pares de nens amb síndrome de down

Resum

Las investigaciones han demostrado que los padres tienen un rol fundamental en el desarrollo de los niños con síndrome de Down (SD). Por lo tanto, es muy necesario estudiar la riqueza que se esconde en las experiencias vividas de los padres que hacen diariamente significativas contribuciones a la mejora y autorrealización de su hijo/a. De hecho, todo lo que es relevante en la relación padres-hijos puede iluminar otras relaciones entre adultos-menores en formación (van Manen, 2015, 2016). Esta tesis doctoral está fundamentada en el deseo de su autora de dar sentido a lo que ella notó en unos padres de un niño con SD con quien ella trabajó. La presente investigación está enfocada en el fenómeno de la esperanza pedagógica, y su objetivo es adquirir una comprensión más profunda acerca de la experiencia de este fenómeno humano educativo en padres de hijos con SD. Para desvelar dicha esperanza pedagógica se hizo uso de un enfoque de investigación cualitativo fenomenológico. Concretamente, para alcanzar los objetivos de este estudio se escogió el método fenomenológico-hermenéutico propuesto por Max van Manen —pedagogo, investigador y fenomenólogo—. En este tipo de abordaje fenomenológico interpretativo, se utilizaron métodos filosóficos, filológicos y de las ciencias sociales para recolectar experiencias vividas, así como para reflexionar y escribir acerca de ellas desde una perspectiva fenomenológica. El material experiencial —las experiencias vividas— fue obtenido de veinticuatro entrevistas en castellano o en inglés realizadas en persona o vía online. En total, participaron treinta y cuatro padres y/o madres de hijos con SD. Para analizar circularmente las anécdotas narrativas obtenidas de las entrevistas se acudió al abordaje de análisis temático según van Manen. Además, lo temas existenciales del mundo de la vida fueron utilizados como guía durante la reflexión y la escritura. Los hallazgos de esta investigación se recogen en el denominado ‘texto fenomenológico’. Este texto pretende mostrar vívida y experiencialmente el fenómeno de la esperanza pedagógica encarnado en los padres en la relación con sus hijos con SD. La estructura del texto fenomenológico fue construida en base al material experiencial. Este texto está compuesto de las siguientes secciones: la naturaleza de la esperanza pedagógica; cómo se manifiesta la esperanza pedagógica; y, además, la relación-vivida y el tiempo-vivido en la esperanza pedagógica. Cada sección está conformada por temas eidéticos que proporcionan una mejor comprensión acerca de este fenómeno humano. El texto fenomenológico intenta crear conciencia acerca de la inefabilidad inherente de la esperanza pedagógica en los padres de hijos con SD. Este texto conduce a los lectores a detenerse, dejarse asombrar y reflexionar acerca de una forma diferente de ‘ser’ y ‘actuar’ con los niños. Dirigirnos hacia las experiencias de los padres que usualmente se dan por sentadas y reflexionar acerca de ellas es primordial para la práctica de fortalecer las actitudes positivas hacia los niños con SD, tanto en los padres, como en los educadores y profesionales de la salud. En la tesis, también se hará mención acerca de las contribuciones de esta investigación para la práctica.