Cognitive, emotional and social aspects in breast cancer

Resumen

Antecedentes: El cáncer de mama es una de las enfermedades más prevalentes en la mujer. La prevención y los tratamientos han reducido la mortalidad; sin embargo, el impacto del diagnóstico y el tratamiento continúa afectando todos los aspectos de la vida de los pacientes (físico, emocional, cognitivo, social y espiritual). La presencia de angustia psicológica, ansiedad y depresión sigue siendo muy frecuente. El tratamiento del cáncer a menudo implica cirugía, radioterapia, quimioterapia u hormonoterapia, opciones de tratamiento que deben evaluarse y decidirse, y donde los pacientes tienen un papel relevante. La toma de decisiones compartida (TDC) con respecto a la terapia sistémica adyuvante se basa en la transmisión adecuada de información sobre el pronóstico de la enfermedad, los beneficios y los riesgos del tratamiento adyuvante, así como en la capacidad del paciente para comprender esta información. Objetivos: Esta investigación tiene dos objetivos: 1) Describir las experiencias de las pacientes con cáncer de mama a lo largo de todas las etapas de su enfermedad con un “patient journey”, y 2) Examinar la coincidencia médico-paciente con respecto a la estimación de la recaída con / sin quimioterapia adyuvante y con respecto al riesgo de toxicidad del tratamiento. Métodos: Para cumplir con el primer objetivo se diseñó un estudio cualitativo. Se reclutaron 21 mujeres con cáncer de mama o supervivientes en 9 grandes hospitales de España y se aplicaron métodos de muestreo intencional. Los datos se recolectaron mediante una entrevista semiestructurada que se elaboró con la ayuda de médicos oncólogos, enfermeras y psicooncólogos. Los datos se procesaron adoptando un enfoque de análisis temático. Para alcanzar el segundo objetivo, se realizó un estudio transversal y multicéntrico. En él participaron 281 pacientes con cáncer de mama y 23 oncólogos de 11 hospitales españoles. Los oncólogos y los pacientes con cáncer de mama completaron los cuestionarios de pronóstico (riesgo de recurrencia con y sin quimioterapia y riesgo de toxicidad grave con quimioterapia) y los cuestionarios de TDC. Estos últimos también cumplimentaron la escala de Inventario Breve de Síntomas de 18 ítems (BSI- 18). Resultados: El diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama conlleva un cambio radical en el día a día de las pacientes que perdura a medio plazo. Se han definido siete etapas que corresponden a los diferentes procesos médicos: etapa de diagnóstico / desenmascaramiento, cirugía / “limpieza”, quimioterapia / pérdida de identidad, radioterapia / transición a la normalidad, atención de seguimiento / el “nuevo” día a día, recaída / comienzo de nuevo, y cáncer de mama crónico metastásico / limitado en el tiempo. Se destacan los aspectos más relevantes de cada uno de los estados, así como los diversos aspectos transversales que se manifiestan a lo largo del recorrido del paciente. Los resultados del segundo objetivo indican que la predicción de los oncólogos del riesgo de recaída sin y con quimioterapia (30,4 y 13,3%) y el riesgo de toxicidad grave (9,8%) fueron más optimistas que las de las pacientes con cáncer de mama (78,6, 29,6 y 61,0 %, respectivamente). A mayor gravedad, mayor riesgo de recaída según los oncólogos (p = 0,001); no así para los pacientes. Los médicos de mayor edad y los más experimentados predijeron un menor riesgo de recaída con y sin quimioterapia y una toxicidad menos grave que los médicos más jóvenes y aquellos con menor experiencia (p <0,001). La TDC de los oncólogos y su predicción del riesgo de recaída con la quimioterapia se correlacionaron negativamente con la TDC de los pacientes y su predicción del riesgo de toxicidad grave (p <0,01). Existe una correlación positiva entre la angustia psicológica (BSI-18) y el riesgo estimado de recurrencia con quimioterapia en pacientes con cáncer de mama (p <0,001). Estos resultados subrayan la importancia de mejorar la comunicación médico-paciente en la TDC. Conclusiones: Un conocimiento profundo de las vivencias de los pacientes de cáncer de mama favorece la atención centrada en el paciente, lo que facilita un mejor ajuste del profesional de la salud, así como la detección de situaciones de riesgo, ayudando a identificar los momentos clave en los que se debe ofrecer información y apoyo más preciso. Asimismo, preparar a las mujeres para el proceso que deben afrontar y las secuelas de los tratamientos contribuiría a reducir su incertidumbre e inquietud y mejorar su calidad de vida. En pacientes con cáncer de mama que se someten a un tratamiento con intención curativa, mejorar la comunicación médico-paciente para que se ajuste más al riesgo de recaída y al de toxicidad aumentaría las expectativas de curación, disminuiría la ansiedad relacionada con el tratamiento y lograría una estimación más realista del riesgo de recaída y toxicidad. Palabras clave: “Patient journey”, Cáncer de mama, Voz del paciente, Pronóstico, Toma de decisiones compartida, Comunicación médico-paciente.