El cuidado en el domicilio de la persona con enfermedad avanzadaconociendo la experiencia de la familia

Zusammenfassung

Introducción: Las personas con enfermedad avanzada prefieren vivir el final de su vida en la intimidad del hogar, rodeados de sus seres queridos. Si bien el apoyo del entorno sociosanitario es necesario para que esto pueda ser una realidad, la implicación de las familias resulta esencial. En ellas recae fundamentalmente la responsabilidad del cuidado directo con el impacto que ello conlleva en la unidad familiar. De aquí, la necesidad de conocer cómo viven esta experiencia. Objetivo: Conocer la experiencia de la familia durante el cuidado de un familiar adulto con enfermedad avanzada en su domicilio. Metodología: Se realizó una investigación narrativa con 9 familias que cuidaban de un paciente al final de la vida en el hogar. Se llevaron a cabo entrevistas narrativas grupales e individuales con sus miembros (9 entrevistas familiares y 23 entrevistas individuales). Se llevó a cabo un análisis temático narrativo. Resultados: La experiencia de las familias se agrupó en 6 grandes temas: 1) Normalizando una nueva vida centrada en el familiar enfermo, 2) Necesitando el apoyo de todos los familiares que conviven en el domicilio para sacar adelante el cuidado del familiar enfermo, 3) Sintiendo la satisfacción de estar cumpliendo el deber moral de cuidar de su familiar enfermo, 4) Experimentando la ambivalencia ante el hecho de la muerte de su familiar enfermo, 5) Sufriendo la alteración del bienestar familiar y 6) Echando de menos la atención del sistema sociosanitario. Conclusiones: Esta investigación ha evidenciado que este cuidado tiene un gran impacto en la salud de la familia, como un todo. Son familias que se sienten solas y abandonadas, y que quieren ser cuidadas. Sin embargo, su entorno cercano y sus enfermeras de referencia, les están dando la espalda. Resulta imperativo un cambio de paradigma en la sociedad y en la atención de enfermería, con respecto al cuidado al final de la vida en el hogar. Todo esto será en vano, a menos que se acompañe de un soporte integrado del sistema sociosanitario.